O uso da estimulação transcraniana como tratamento na reabilitação motora de criança com paralisia cerebral - projeto de estudo de caso / El uso de la estimulación transcraneal como tratamiento en la rehabilitación motora de un niño con parálisis cerebral -un proyecto de estudio de caso / The use of transcranial stimulation as a treatment in the motor rehabilitation of a child with cerebral palsy -a case study projec

RESUMO A Paralisia Cerebral (PC) também denominada como encefalopatia crônica não-progressiva da infância é consequência de lesões não progressivas que aconteceram no cérebro imaturo no período pré, peri ou pós-natal, afetando o sistema nervoso central em fase de maturação estrutural e funcional. O presente trabalho trata-se de um estudo de caso com características de Pesquisa Experimental, Intervencional, onde foi realizado um protocolo de duas sessões semanais, com tempo de atendimento de 40 minutos, num total de 20 (vinte) sessões. O protocolo terapêutico consistiu de estimulação transcraniana e teve como objetivo geral investigar os efeitos da ETCC, associada à cinesioterapia e ativação dos neurônios espelhos, na reabilitação de uma criança com paralisia cerebral, sexo masculino, 54 meses de idade cronológica, grau moderado de hipotonia muscular em membros inferiores, movimentos voluntários com debilidade de força muscular; escoliose dorso-lombar e pontuação zero na Escala de Mobilidade Funcional e Asworth Modificada. O Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) apresentou-se com classificação nível V, limitação na habilidade de manter as posturas anti-gravitacionais da cabeça e tronco e de controlar os movimentos de braços e pernas. Índice de Barthel Modificado com pontuação 11- classificação de dependência severa. A escala Denver II com prejuízos significativos nos domínios: pessoal-social, motor fino adaptativo, linguagem e motor grosso.

RESUMEN La parálisis cerebral (PC) también denominada como encefalopatía crónica no progresiva de la infancia es consecuencia de lesiones no progresivas que ocurrieron en el cerebro inmaduro en el periodo pre, peri o post-natal, afectando el sistema nervioso central en la fase de maduración estructural y funcional. El presente trabajo trata de un estudio de caso con características de investigación experimental, intervencional, donde fue realizado un protocolo de dos sesiones semanales de cuarenta minutos, con un total de veinte (20) sesiones. El protocolo terapéutico consistió en una estimulación transcraniana y tuvo como objetivo general, investigar los efectos de la ETCC, asociada a la cinesioterapia y activación de las neuronas espejo, en la rehabilitación de un niño con parálisis cerebral de 54 meses de edad cronológica, grado moderado de hipertonía muscular en miembros inferiores, movimientos voluntarios con debilidad de fuerza muscular; escoliosis dorsolumbar y puntuación cero en la escala de Movilidad Fun.

ABSTRACT Cerebral Palsy (CP) also known as chronic non-progressive encephalopathy of childhood is a consequence of non-progressive lesions that occurred in the immature brain in the pre, peri or postnatal period, affecting the central nervous system in a phase of structural maturation and functional. The present work is a case study with characteristics of Experimental, Interventional Research, where a protocol of two weekly sessions was carried out, with a service time of 40 minutes, in a total of 20 (twenty) sessions. The therapeutic protocol consisted of transcranial stimulation and aimed to investigate the effects of tDCS, associated with kinesiotherapy and activation of mirror neurons, in the rehabilitation of a 54-month-old male child with cerebral palsy, moderate degree of muscular hypotonia in the lower limbs, voluntary movements with weak muscular strength; dorsolumbar scoliosis and zero score on the Functional Mobility and Modified Asworth Scale. The Gross Motor Function Classification System (GMFCS) has a level V classification, limiting the ability to maintain antigravity postures of the head and trunk and to control arm and leg movements. Modified Barthel Index with score 11- severe dependency rating. The Denver II scale with significant impairments in the following domains: personal-social, adaptive fine motor, language and gross motor.

Inflûencia da gravidade motora no desempenho de autocuidado de crianças e adolescentes com paralisia cerebral / Influencia de la gravedad motriz en el rendimiento del cuidado personal de niños y adolescentes con parálisis cerebral / Influence of motor gravity on the performance of self-care of children and adolescents with cerebral palsy

Objetivo: Esta pesquisa teve como objetivo analisar a correlação entre nível de funcionalidade e autocuidado de crianças com Paralisia Cerebral (PC) por meio das habilidades motoras e o desempenho nas atividades de vida diária. Metodologia: De modo remoto, foi realizada uma busca por crianças e adolescente com PC em serviços de reabilitação infantil e 30 participantes foram considerados elegíveis. Os responsáveis responderam ao formulário para caracterização da amostra e um instrumento que mede a capacidade funcional nas atividades de vida diária (CHAQ). Os profissionais dos serviços responderam as avaliações acerca da topografia dos participantes e a classificação das funções motoras através de um sistema de classificação ordinal da função motora grossa (GMFCS E&R) e um sistema de classificação da função manual (MACS). Resultados: Foi possível verificar que a maioria dos participantes era do sexo masculino, com idade média de 6 anos. Quanto ao quadro motor, a maioria era bilateral espástico, classificados nível V do GMFCS e no nível I do MACS. Conclusão: Foi possível observar a influência da função motora grossa e da função manual no desempenho do autocuidado, a correlação entre o CHAQ com as atividades de autocuidado e a capacidade de uma atividade influenciar o desempenho da outra. Assim, os resultados demonstram que a gravidade motora influencia o desempenho de autocuidado de crianças com PC.

Objetivo: Esta investigación tuvo como objetivo analizar la correlación entre el nivel de funcionalidad y el autocuidado de niños con Parálisis Cerebral (PC) a través de la motricidad y el desempeño en las actividades de vida diaria. Metodología: De manera remota, se realizó una búsqueda de niños y adolescentes con parálisis cerebral en servicios de rehabilitación infantil y se consideraron elegibles 30 participantes. Los padres respondieron el formulario de caracterización de la muestra y un instrumento que mide la capacidad funcional en las actividades de la vida diaria (CHAQ). Los profesionales de los servicios de rehabilitación respondieron a las evaluaciones sobre la topografía del niño o adolescente y a la clasificación de las funciones motoras mediante un sistema de clasificación ordinal de la función motora gruesa (GMFCS E&R) y un sistema de clasificación de funciones manual (MACS). Resultados: Se pudo constatar que la mayoría de los niños y adolescentes eran del sexo masculino, con una edad promedio de 6 años. En cuanto a la condición motora, la mayoría fueron espásticos bilaterales, clasificados como nivel V del GMFCS y I del MACS. Conclusión: Se pudo observar la influencia de la función motora gruesa y la función manual en el desempeño de autocuidado, la correlación entre el CHAQ y las actividades de cuidados personales y la capacidad de una actividad influir en el desempeño de otra. Así, los resultados demuestran que la severidad motora influye en el desempeño de autocuidado de los niños con PC.

Aim: This research aimed to analyze the correlation between level of functionality and self-care in children with Cerebral Palsy (CP) through motor skills and performance in activities of daily living. Methodology: A recruiting process was made remotely, searching for children and adolescents with CP in child rehabilitation services, 30 participants were considered eligible. Data collection started by telephone, parents answered the form for sample-characterizing and an instrument that measures the functional capacity in the activities of daily living (CHAQ). Professionals of the rehabilitation services answered the evaluations about the topography of the participants and the classification of motor functions, through an ordinal classification system of gross motor function (GMFCS E&R) and a manual function classification system (MACS). Results: It was possible to verify that most children and adolescents were male, with an average age of 6 years. As for the motor condition, most were bilateral spastic, classified as level V of the GMFCS and level I of the MACS. Conclusion: It was possible to observe that there is an influence of gross motor function and manual function on performance of self-care; there is a correlation between CHAQ and the activities self-care; and one activity can influence the performance of the other. Thus, the results demonstrate that a motor severity influences the self-care performance of children with CP.

Cerebral palsy: parental stress of caregivers / Paralisia cerebral: estresse parental de cuidadores / Parálisis cerebral: estrés paternal de cuidadores

The aim of this research was to investigate indicators of parental stress among caregivers of children with Cerebral Palsy. The study covered a total of 132 participants who responded to the following instruments: Sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System, and Parental Stress Index (PSI). Data were analyzed using descriptive statistics. The sample was composed mainly of mothers (97%); most of the children were classified under the most severe levels of motor impairment (61%). Regarding the PSI, almost half of the sample experienced high levels of parental stress (46.2%). The PSI domain with the highest percentage of caregivers with high stress was Parental Distress (60.6%). Most caregivers prioritize the needs of the child with Cerebral Palsy over their own needs more than they expected (90%). These results may support intervention strategies aimed at minimizing parental stress. (AU)

O objetivo desta pesquisa foi investigar indicadores de estresse parental entre cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Participaram 132 cuidadores que responderam aos instrumentos: Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Índice de Estresse Parental (PSI). Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. A amostra foi composta principalmente por mães (97%); a maioria das crianças apresentou grave comprometimento motor (61%). Em relação ao PSI, quase metade dos cuidadores apresentou altos níveis de estresse parental (46,2%). O domínio do PSI com maior percentual de cuidadores com alto estresse foi o Sofrimento Parental (60,6%). A maioria dos cuidadores prioriza as necessidades da criança com PC em detrimento das suas mais do que esperava (90%). Esses resultados podem subsidiar estratégias de intervenção com vistas a minimizar o estresse parental. (AU)

El objetivo de esta investigación fue estudiar indicadores de estrés parental entre los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Participaron del estudio un total de 132 cuidadores que contestaron a los siguientes instrumentos: Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa e Índice de Estrés Parental (PSI). Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. La muestra fue compuesta principalmente por madres (97%); la mayoría de los niños se clasificaron en los niveles más graves de discapacidad motora (61%). En relación al PSI, casi la mitad de los cuidadores presentó niveles elevados de estrés parental (46,2%). El dominio del PSI con mayor porcentaje de cuidadores con alto estrés fue el Sufrimiento Parental (60,6%). La mayoría de los cuidadores prioriza las necesidades del niño con parálisis cerebral en detrimento de sus propias necesidades, siendo más de lo esperado (90%). Estos resultados pueden respaldar las estrategias de intervención para minimizar el estrés parental. (AU)

Revisión bibliográfica para determinar calidad de vida y satisfacción, de pacientes con encefalopatía crónica no evolutiva sometidos a cirugía multinivel / Literature review to determine quality of life and satisfaction of patients with non-progressive chronic encephalopathy undergoing multilevel surgery / Revisão da literatura para determinar a qualidade de vida e a satisfação de pacientes com encefalopatia crônica não progressiva submetidos à cirurgia multinível

La calidad de vida relacionada a la salud se refiere a la percepción que tienen los sujetos sobre su estado de salud, y las actividades realizadas para mantener o mejorar la salud en su contexto sociocultural. La encefalopatía crónica no evolutiva es una lesión estática no progresiva que constituye la primera causa de disfunción motora en niños. La historia natural de la marcha y la función en esta población es el deterioro con el paso del tiempo. El tratamiento estándar es la cirugía multinivel. Objetivo: determinar los resultados sobre satisfacción, percepción de función y percepción de calidad de vida en niños con encefalopatía crónica no evolutiva luego de realizada la cirugía multinivel. Metodología: se realizó una revisión bibliográfica de la literatura. Resultados: se seleccionaron 10 artículos de metodologías heterogéneas que cumplen con los criterios de inclusión. Los resultados arrojan una mejora en la percepción de función y calidad de vida. Conclusiones: es necesario ahondar más en la investigación sobre los resultados de la cirugía y en abordajes que incorporen la mirada de los pacientes y sus cuidadores.

Health-related quality of life refers to the perception that subjects have about their state of health, and the activities carried out to maintain or improve health in their sociocultural context. Chronic non-progressive encephalopathy is a non-progressive static lesion that is the leading cause of motor dysfunction in children. The natural history of gait and function in this population is deterioration over time. The standard treatment is multilevel surgery. Objective: to determine the results on satisfaction, perception of function and perception of quality of life in children with non-progressive chronic encephalopathy after multilevel surgery. Methodology: a bibliographic review of the literature was carried out. Results: 10 articles with heterogeneous methodologies that meet the inclusion criteria were selected. The results show an improvement in the perception of function and quality of life. Conclusions: it is necessary to delve deeper into research on the results of surgery and on approaches that incorporate the point of view of patients and their caregivers.

A qualidade de vida relacionada à saúde refere-se à percepção que os sujeitos têm sobre seu estado de saúde e as atividades realizadas para manter ou melhorar a saúde em seu contexto sociocultural. A encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão estática não progressiva que é a principal causa de disfunção motora em crianças. A história natural da marcha e da função nesta população é a deterioração ao longo do tempo. O tratamento padrão é a cirurgia multinível. Objetivo: determinar os resultados sobre satisfação, percepção de função e percepção de qualidade de vida em crianças com encefalopatia crônica não progressiva após cirurgia multinível. Metodologia: foi realizada uma revisão bibliográfica da literatura. Resultados: foram selecionados 10 artigos com metodologias heterogêneas que atendem aos critérios de inclusão. Os resultados mostram uma melhora na percepção de função e qualidade de vida. Conclusões: é necessário aprofundar as pesquisas sobre os resultados da cirurgia e sobre as abordagens que incorporem o olhar do paciente e de seu cuidador.

A criança com encefalopatia crônica não progressiva: impacto da doença para o cuidador / The child with non-progressive chronic encephalopathy: impact of the disease on the care giver / El niño con encefalopatía crónica no progresiva: impacto en el cuidado

Objetivo: Conhecer a percepção do cuidador primário quanto à doença e ao cuidado com a criança com encefalopatia crônica não progressiva (ECNP). Métodos: Trata-se de um estudo de campo do tipo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em outubro de 2019 sobre a realidade que envolve o processo de cuidado de pacientes com ECNP. Entrevistaram-se nove cuidadores de pacientes atendidos em uma clínica municipal de fisioterapia de um município de pequeno porte do interior do Ceará, Brasil, por meio de entrevista semiestruturada, posteriormente analisada por meio da análise de conteúdo, emergindo as categorias temáticas: Limitações da criança com ECNP; Reações do cuidador ao diagnóstico da criança com ECNP; Perspectivas futuras da criança com ECNP; Preconceito com a criança portadora de ECNP; A criança portadora de ECNP sobrecarrega a saúde do cuidador. Resultados: Os resultados apontam que o cuidador primário passa por fases críticas, que iniciam com o diagnóstico, perduram durante o processo de cuidado e trazem receios futuros quanto ao prognóstico do quadro clínico, aceitação social, escolarização, mercado de trabalho e morte. Conclusão: Este estudo evidencia a necessidade de apoio dos profissionais de saúde para o tratamento e orientações para o cuidado adequado desse público.

Objective: to know the perception of the primary caregiver regarding the disease and care for the child with Chronic Non-Progressive Encephalopathy (ECNP). Methods: It is a descriptive field study, with a qualitative approach, conducted in October 2019 on the reality that involves the care process of patients with NECP. Nine caregivers of patients seen at a municipal physiotherapy clinic in a small town in the interior of Ceará, Brazil, were interviewed through semi-structured interviews, subsequently analyzed through content analysis, emerging the thematic categories: Limitations of the child with ECNP; Caregiver reactions to the child's diagnosis with ECNP; Future perspectives of the child with ECNP; Prejudice against the child with ECNP; The child with ECNP burdens the caregiver's health. Results: The results indicate that the primary caregiver goes through critical phases, which start with the diagnosis, last during the care process, and bring future fears about the clinical condition prognosis, social acceptance, schooling, job market, and death. Conclusion: this study highlights the need for support from health professionals for the treatment and guidelines for adequate care of this public.

Objetivo: Conocer la percepción del cuidador primario sobre la enfermedad y el cuidado del niño con encefalopatía crónica no progresiva (ECNP). Métodos: Se trata de un estudio de campo del tipo descriptivo de abordaje cualitativo realizado en octubre de 2019 sobre la realidad que comprende el proceso del cuidado de pacientes con ECNP. Se ha entrevistado nueve cuidadores de pacientes asistidos en una clínica de fisioterapia de un municipio pequeño del interior de Ceará, Brasil, a través de entrevista semiestructurada que ha sido analizada por el análisis de contenido del cual ha surgido las categorías temáticas a continuación: Limitaciones del niño con ECNP; Reacciones del cuidador sobre el diagnóstico del niño con ECNP; Perspectivas futuras del niño con ECNP; Prejuicio contra el niño portador de ECNP; El niño portador de ECNP sobrecarga la salud del cuidador. Resultados: Los resultados apuntan que el cuidador primario pasa por fases críticas que se inician con el diagnóstico, permanecen durante todo el proceso del cuidado y traen miedos futuros del pronóstico del cuadro clínico, la aceptación social, la escolarización, el mercado de trabajo y la muerte. Conclusión: Ese estudio evidencia la necesidad del apoyo de los profesionales sanitarios para el tratamiento y las orientaciones del cuidado adecuado de ese público.

Características epidemiológicas y clínicas de pacientes pediátricos con parálisis cerebral. Hospital Vicente Corral Moscoso. Cuenca, 2014 - 2015 / Epidemiological and clinical characteristics of pediatric patients with cerebral palsy. Vicente Corral Moscoso Hospital. Cuenca, 2014-2015

Objetivo: determinar las características epidemiológicas y clínicas de pacientes pediátricos con parálisis cerebral en el Hospital Vicente Corral Moscoso, Cuenca. 2014 - 2015. Metodología: estudio descriptivo de corte transversal, realizado en niños menores de 16 años con parálisis cerebral. Las variables de estudio, que se tomaron de las historias clínicas, fueron: características prenatales, natales y postnatales, condición socioeconómica, funcionalidad familiar, clínica de la parálisis cerebral (PC), comorbilidad. Se realizó análisis descriptivo. Resultados: se encontró 72 pacientes con edad media de 6.2 años (±4 DS), la edad media de diagnóstico fue a los 8 meses (±10.8 DS), el 80.6% presentó epilepsia, el 53.9% en TAC tuvo atrofia cerebral, en el 43.1% la causa de ingreso fue infección respiratoria. De los antecedentes prenatales y neonatales, el 54.2% fue ingresado en la unidad de neonatología, el 38.9% recibió reanimación, el 6.9% tuvo neuroinfección. El 42.1% de las familias de los niños tuvo condición socioeconómica media baja.Conclusiones: el perfil epidemiológico de los niños con PC del estudio, que no difiere de los resultados de otros estudios, orientan a la toma de decisiones en la conformación de equipos de atención en PC el Hospital (AU);

Objective: to determine the epidemiological and clinical characteristics of pediatric patients with cerebral palsy at the Vicente Corral Moscoso Hospital, Cuenca. 2015Methodology: it is a descriptive, cross-sectional study, performed in patients less than 16 years old with cerebral palsy. The study variables, which were taken from the medical records, were: prenatal, natal and postnatal characteristics, socioeconomic status, family functionality, symptoms of cerebral palsy (CP), comorbidity. A descriptive analysis was carried out.Results: 72 patients were found with a mean age of 6.2 years (± 4 SD), the mean age of diagnosis was 8 months (± 10.8 SD), 80.6% had epilepsy, 53.9% in CT had brain atrophy, and in 43.1% the cause of admission was respiratory infection. Of the prenatal and neonatal antecedents, 54.2% were admitted to the neonatology unit, 38.9% received resuscitation, and 6.9% had neuro-infection. The 42.1% of the children's families had low-medium socioeconomic status.Conclusions: The epidemiological profile of children with CP in the study, which does not differ from the results of other studies, guide decision-making in the formation of CP care teams in the Hospital (AU);

Validación del cuestionario de hábitos de vida (LIFE-H) para evaluar la participación de niños/as y jóvenes con Parálisis Cerebral en Chile / Validation of Life Habits Assessment Questionnaire (LIFE-H) to assess participation of children and young people with Cerebral Palsy in Chile

Resumen La participación es un derecho humano que debe ser garantizado. No obstante, variadas restricciones físicas y sociales dificultan el involucramiento de las personas con condiciones neurológicas en su comunidad. Muchos países de Latinoamérica no cuentan con instrumentos validados que permitan analizar la participación de estos grupos. Por esta razón, a través de un diseño instrumental esta investigación evalúa las propiedades psicométricas del cuestionario de hábitos de vida (LIFE-H) en una muestra de 123 personas con parálisis cerebral entre 9 y 21 años (M = 14.14; DE=2.89). Se detectaron adecuados índices de consistencia interna. No se replicó la estructura de dos dimensiones mediante análisis factorial confirmatorio. Sin embargo, el análisis factorial exploratorio de los datos evidenció un factor general que explicó el 69.55 % de la varianza. Se concluye que el LIFE-H es un instrumento idóneo para el estudio de la participación como un constructo global en esta población.

Abstract Participation is a human right that must be guaranteed. However, various physical and social restrictions make it difficult for people with neurological conditions to participate in their community. Many Latin American countries do not have validated instruments to analyze the participation of these groups. The present investigation used an instrumental design to evaluate the psychometric properties of the Life Habits Assessment Questionnaire (LIFE-H) in a sample of 123 people with cerebral palsy between 9 and 21 years old (M = 14.14; DE=2.89). Adequate internal consistency indices were detected. The two-dimensional structure proposed by the authors was not replicated through confirmatory factor analysis. However, the exploratory factor analysis of the data evidenced a general factor that explained 69.55 % of the variance. It is concluded that LIFE-H is an ideal instrument for the study of participation as a global construct in this population.

An evaluation of an animal model of cerebral palsy: the effects on the morphology of the extensor digitorum longus muscle / Evaluación de un modelo animal de parálisis cerebral: los efectos sobre la morfología del músculo extensor largo de los dedos

Cerebral Palsy (CP) refers to chronic childhood encephalopathy. The objective of this study was to verify effects of CP model that combines prenatal exposure to LPS, perinatal anoxia and sensorimotor restriction on EDL muscle. Male Wistar rat pups were separated: a) Control - pups of mothers injected with saline during pregnancy and b) Cerebral Palsy - pups of mothers injected with LPS during pregnancy, and submitted to perinatal anoxia and sensorimotor restriction. The CP group presented hypertrophy in the type IIB fibers and increase of nuclei/fiber and capillary/fiber ratios. The intrafusal fibers of CP group presented 26 % atrophy in the crosssectional area and intramuscular collagen volume increase 34 %. CP group showed myofibrillar disruption and Z-line disorganization and the NMJs presented increases of 22 % in area.This animal model of CP produces motor deficits and macro and microscopic alterations and in the ultrastructure of the EDL muscle.

La parálisis cerebral (PC) se refiere a la encefalopatía crónica infantil. El objetivo de este estudio fue verificar los efectos del modelo PC que combina la exposición prenatal a LPS, la anoxia perinatal y la restricción sensitivo-motora en el músculo extensor largo de los dedos (MELD). Se separaron las crías de ratas Wistar machos: a) Control: crías de madres inyectadas con solución salina durante la preñez y b) Parálisis cerebral: crías de madres inyectadas con LPS durante la preñez y sometidas a anoxia perinatal y restricción sensitivo-motora. El grupo PC presentó hipertrofia en las fibras tipo IIB y aumento de la relación núcleo / fibra y capilar / fibra. Las fibras intrafusales del grupo PC presentaron un 26 % de atrofia en el área de la sección transversal y el volumen de colágeno intramuscular aumentó un 34 %. El grupo PC mostró disrupción miofibrilar y desorganización de la línea Z y los NMJ presentaron aumentos de 22 % en el área. Este modelo animal de PC produce déficit motores y alteraciones macro y microscópicas y cambios en la ultraestructura del MELD.

Dolor crónico en niños y jóvenes con parálisis cerebral / Chronic pain in children and youth with cerebral palsy

Introduction: Pain results in deterioration of the emotional and social status of children and young people with cerebral palsy (CP). Prevalence values are high and vary between 32 and 69%. Despite of these figures, pain is underestimated by parents and health care team. Objective: Quantify the number of patients with chronic pain according to their ability to communicate and establish the association between pain, age and severity of the Gross Motor Function Classification (GMFCS). Method: Cross-sectional descriptive and analytic study in 8 to 20 year-old with CP. A questionnaire was administered to parents and caregivers to establish the presence of and characterize chronic pain. Results: 187 patients were included; 51% (IC95%:43,6-58,0%) experienced chronic pain, corresponding to 54% (IC95%: 45,0-62,0%) of patients that are able to communicate and 43% (IC95%: 29-57%) unable to communicate. Chronic pain was observed mainly in lower extremities, with weekly or daily frequency, of moderate to severe intensity, which limits regular activities in more than 50% of patients. No significant association was observed between the presence of chronic pain, age and GMFCS. Conclusion: Findings provide important information to improve the quality of care for patients with CP and chronic pain. Systematic evaluations must be implemented in order to provide timely and effective treatment for pain. Key words: Cerebral palsy, chronic pain, children, youth.

Introducción: El dolor produce un deterioro del estado emocional y social de niños y jóvenes con parálisis cerebral (PC). Las prevalencias son elevadas y varían entre 32% y 69%. A pesar de estas cifras, el dolor es subvalorado por padres y equipo de salud. Objetivo: Cuantificar el número de pacientes con dolor crónico según su capacidad de comunicar y determinar asociación con edad y severidad del compromiso motor grueso (GMFCS). Método: Estudio descriptivo-analítico y transversal en niños y jóvenes con PC de 8-20 años de edad. Se aplicó cuestionario a los padres/cuidadores para establecer la presencia de dolor crónico y caracterizarlo. Resultados: Se incluyeron 187 pacientes. Un 51% (IC 95%:43,6-58,0%) presentó dolor crónico, correspondiendo 54% (IC 95%: 45,0-62,0%) a pacientes comunicadores y 43% (IC95%: 29-57%) no comunicadores. El dolor crónico se localizó principalmente en extremidades inferiores, con frecuencia semanal o diaria, de intensidad moderada a severa, que limita las actividades habituales en más del 50% de los pacientes. No se encontró asociación significativa entre la presencia de dolor crónico, edad y GMFCS. Conclusión: Los hallazgos otorgan información importante para mejorar la calidad de atención de los pacientes con PC y dolor crónico. Se deben implementar sistemas de evaluación sistemática y tratar de forma oportuna y efectiva el dolor. Palabras claves: Parálisis cerebral, dolor crónico, niños.

Atenção profissional à criança com paralisia cerebral e sua família / Professional care for children with cerebral palsy and their families / Atención profesional al niño con parálisis cerebral y a su familia

Objetivo: analisar a atenção dos profissionais de saúde no cuidado à família e à criança com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com sete familiares de crianças com paralisia cerebral atendidas há mais de 6 meses em uma clínica escola de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram coletados nos meses de março a abril de 2009, por meio de entrevista semiestruturada, e submetidos à análise temática. Resultados: vínculo forte constituiu-se como aspecto relevante na construção de projeto terapêutico adequado para o emponderamento das famílias dessas crianças no processo de superação das dificuldades e adaptação ambiental, desfavorecido pela rotatividade dos profissionais da equipe de saúde. Conclusão: a atenção longitudinal dos profissionais de saúde é primordial, pois no cotidiano, com o passar do tempo, novas demandas surgem e a família necessita do apoio dos profissionais para superá-las e desempenhar satisfatoriamente seu papel, com adoção de postura ativa frente ao processo de cuidar.

Objective: to examine health professionals' role in care for children with cerebral palsy and their families. Method: this qualitative, descriptive study was conducted with seven relatives of children with cerebral palsy in care for more than six months at a teaching clinic in João Pessoa, Paraíba. Data were collected in March and April 2009, by semi-structured interviews, and subjected to thematic analysis. Results: strong bonding ­ impaired by high personnel turnover in the care team ­ emerged as crucial in constructing a therapeutic plan designed to empower these children's families for the process of coping and overcoming environmental difficulties. Conclusion: longitudinal care by health care personnel is of prime importance, because the family needs professional support in order to meet the new demands that arise from day to day, and to play its role satisfactorily and take an active role in the care process.

Objetivo: analizar la atención de los profesionales de salud en el cuidado de la familia y del niño con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, cuyos sujetos fueron siete familiares de niños con parálisis cerebral atendidos hace más de seis meses en una clínica escuela de João Pessoa, Paraíba. La recolección de datos se llevó a cabo entre marzo y abril de 2009, utilizando como instrumento entrevistas semiestructuradas y sometidos al análisis temático. Resultados: un vínculo fuerte constituyó un aspecto relevante en la construcción del proyecto terapéutico adecuado para el empoderamiento de las familias de esos niños en el proceso de superación de las dificultades y adaptación ambiental, desfavorecido por la rotación de los profesionales del equipo de salud. Conclusión: la atención longitudinal de los profesionales de salud es primordial pues, en el cotidiano, con el tiempo, nuevas demandas surgen y la familia necesita el apoyo de los profesionales para superarlas y desempeñar satisfactoriamente su rol adoptando postura activa ante el proceso del cuidar.

Morbimortalidad asociada al estado nutricional y vía de alimentación en niños con parálisis cerebral / Morbimortality associated to nutritional status and feeding path in children with cerebral palsy

Introducción: Los niños y adolescentes con Parálisis Cerebral (PC) tienen elevada prevalencia de desnutrición, asociada a peor pronóstico. Para la adecuada evaluación nutricional existen nuevas curvas de crecimiento (Brooks y Col) que han planteado puntos de corte del índice Peso/Edad asociados a mayor morbimortalidad. Objetivo: Evaluar si pacientes con PC, en dicha categoría de riesgo nutricional (RN), presentan mayor riesgo de hospitalización y muerte. Pacientes y Método: Estudio observacional y prospectivo de una cohorte de pacientes con PC, controlados en un centro ambulatorio de referencia. Se registró: datos demográficos, socioeconómicos, evaluación funcional motora y nutricional basal. En seguimiento durante un año se constataron hospitalizaciones y mortalidad. Investigación aprobada por la comisión de ética. Resultados: Se reclutaron 81 niños con PC, edad 131,6 ± 60,4 meses (25-313), 60% de sexo masculino, 77,5% no se movilizaba por sí mismo. Los 23 pacientes con RN (28,4%), presentaban menor masa muscular y masa grasa (p = 0,000). Durante el año de seguimiento, 29 pacientes requirieron hospitalización (35,8%) y 4 fallecieron (4,9%). El grupo con RN no tuvo mayor morbilidad ni mortalidad que los sin RN. Sin embargo, ambos riesgos fueron mayores en los pacientes gastrostomizados versus los alimentados por vía oral (RR: 2,98 IC 95%: 1.32-6.75 al combinar ambas variables). Conclusiones: En esta cohorte de niños y adolescentes con PC seguidos durante un año, aquellos definidos como de riesgo nutricional según nuevas curvas, tuvieron similar morbimortalidad a los que tenían estado nutricional aceptable. La morbimortalidad fue mayor en los gastrostomizados.

Introduction: Children and adolescents with cerebral palsy (CP) have a high prevalence of malnutrition associated to poor prognosis. For an adequate nutritional assessment, new growth curves (Brooks, 2011) are available, in which precise cut-off points in Weight/Age index correlate to increased morbidity and mortality rate. Objective: To evaluate risk of hospitalization and death in patients with CP, according to nutritional risk (NR). Patients and Method: Observational and prospective cohort study of patients with CP in an outpatient referral center. We registered demographic, socioeconomic data and nutritional assessment. During a one-year follow-up, hospitalizations and mortality were recorded. The correspondent committee extended an ethical approval. Results: 81 CP patients were recruit, age 131.6 ± 60.4 months (25-313), 60 % male, 77.5 % without independent mobility. The 23 NR patients (28.4%) had lower muscle and fat mass (p = 0.000). During the follow-up, 29/81 patients required hospitalization (35.8%) and 4/81 died (4.9%). There was not an increased risk of hospitalization and/or mortality in NR group, but both were significantly higher in gastrostomy-fed children (RR: 2,98 CI 95%: 1.32-6.75 combining both variables). Conclusions: In this study, children and adolescents with severe CP and nutritional risk had similar morbidity and mortality during a one-year follow-up, compared to those with acceptable nutritional status. Both risks were higher in gastrostomy-fed than the orally fed children.

Caracterización sociodemográfica y clínica de la población atendida en el Instituto Teletón de Santiago / Sociodemographic and clinical characteristic of the population attended in the Instituto Teletón de Santiago

Los Institutos Teletón atienden al 85% de la población infantil chilena con discapacidad neuro-músculo-esquelética, concentrando el mayor porcentaje de esta población. Sin embargo, no existen registros que permitan caracterizar esta población. Objetivo: Caracterizar la población de pacientes atendidos en el Instituto Teletón de Santiago durante el año 2012. Pacientes y método: Se analizaron las características sociodemográficas de los registros electrónicos del Instituto Teletón de Santiago de los pacientes activos que se atendieron durante el año 2012. Resultados: Durante el año 2012 se atendió un total de 8.959 pacientes en el Instituto Teletón de Santiago. En relación con el nivel socioeconómico, un 33,3% de estos correspondieron a extrema pobreza, y un 28,7% a nivel medio bajo. Con respecto a los diagnósticos clínicos principales se encontró que la parálisis cerebral y otras encefalopatías que también llevan a discapacidad motora concentran el 55,4% de los casos. Conclusiones: Como producto de esta caracterización, sería adecuado fomentar la necesidad de optimizar el registro nacional de la población infantil con discapacidad y sus características particulares, para así poder tomar decisiones de políticas públicas, como destinación de fondos o programas de apoyo.

The Institutos Teletón care for 85% of the Chilean child population with neuromusculoskeletal disability, the large percentage concentrating in this population. However, there are no registers that enable a profile to be determined on this population. Objective: To determine the profile of patients attending the Instituto Teletón de Santiago during the year 2012. Patients and method: The sociodemographic characteristics were analyzed from the computerised records of the Instituto Teletón de Santiago on active patients who were seen during the year 2012. Results: A total of 8,959 patients were seen during the study year in the Instituto Teletón de Santiago. As regards socioeconomic level, 33.3% were in extreme poverty, 28.7% to low-middle level. The main clinical diagnoses were cerebral palsy and other encephalopathies that also lead to motor disability, and accounted for 55.4% of the cases. Conclusions: As a result of determining this profile, it would be appropriate to encourage the need for a national register of the child population with disability, as well as their particular characteristics in order to make decisions on public policy, as a destination for funds or support programs.

Domínios de qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral: estudo transversal / Domains of quality of life of children suffering from cerebral palsy: a cross-sectional study / Dominios de calidad de vida de niños con parálisis cerebral: estudio transversal

OBJETIVO: Avaliar a correlação entre os domínios de qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral a partir da CP QoL Child ­ aplicação com pais. MÉTODO: Estudo descritivo e transversal realizado na cidade de Fortaleza, em duas instituições de referência, com 100 pais de crianças com paralisia cerebral. A coleta de dados ocorreu por meio da aplicação da escala Cerebral Palsy Quality of Children. RESULTADOS: Identificou-se uma correlação moderada estatisticamente significante entre o domínio família e amigos e os domínios atividade coletiva (r=0,5145), comunicação (r=0,2585) e saúde da criança (r=0,3277). Também percebeu-se uma correlação entre moderada e fraca estatisticamente significante entre o domínio atividade coletiva e os domínios saúde da criança (r=0,4669) e equipamento especial (r=0,2120), respectivamente. CONCLUSÃO: O domínio família e amigos afeta diretamente outros, sendo necessária intervenção de forma precoce nesse aspecto influenciador, a fim de alcançar melhoria na qualidade de vida dessas crianças

AIM: To evaluate the correlation between domains for the quality of life of children with cerebral palsy from the CP QoL Child-application and their parents. METHOD: This is a descriptive and cross-sectional study, conducted in two reference institutions in the city of Fortaleza, and involved one hundred parents of children suffering from cerebral palsy. Data collection occurred through the application of the Cerebral Palsy scale, Quality of Children. RESULTS: We identified a statistically significant moderate correlation between the family and friends' domain and the domain's collective activity (r=0.5145), communication (r=0.2585) and child health (r=0.3277). We also noticed a statistically significant correlation of moderate and weak, between the collective activity domain and the domain of child health (r=0.4669) and special equipment (r=0.2120), respectively. CONCLUSION: The family and friends domain directly affects others, requiring early intervention in this influential aspect, in order to achieve an improved quality of life for these children.

OBJETIVO: Evaluar la correlación entre los dominios de calidad de vida de niños con parálisis cerebral a partir de la CP QoL Child ­ aplicación con padres. MÉTODO: Estudio descriptivo y transversal realizado en la ciudad de Fortaleza, en dos instituciones de referencia, con 100 padres de niños con parálisis cerebral. La colecta de datos ocurrió por medio de la aplicación de la escala Cerebral Palsy Quality of Children. RESULTADO: Se identificó una correlación moderada estadísticamente significante entre el dominio familia y amigos y los dominios actividad colectiva (r=0,5145), comunicación (r=0,2585) y salud del niño (r=0,3277). También se percibió una correlación entre moderada y débil estadísticamente significante entre el dominio actividad colectiva y los dominios salud del niño (r=0,4669) y equipo especial (r=0,2120), respectivamente. CONCLUSIÓN: El dominio familia y amigos afecta directamente otros, siendo necesaria intervención de forma precoz en ese aspecto influyente, con el fin de alcanzar mejoría en la calidad de vida de esos niños.

Parental stress in mothers of children and adolescents with cerebral palsy / Estresse parental em mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral / Estrés familiar en madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral

OBJECTIVES: to evaluate parental stress of mothers of children and adolescents with cerebral palsy; to verify whether parental stress undergoes variations according to the level of motor compromise, the child's phase of life, and sociodemographic variables. METHOD: a cross-sectional, descriptive study, with 223 mothers of children and adolescents with cerebral palsy. RESULTS: 45.3% of the mothers presented high levels of stress; there were differences in stress between mothers of children with mild and severe motor impairment; mothers of older children were more stressed than mothers of younger children and of adolescents; paid work and leisure activities reduced the stress. CONCLUSION: mothers of children and adolescents with cerebral palsy, whose children present mild to severe motor impairment are vulnerable to parental stress. Paid work and leisure activities were the factors that contributed most to reducing the stress. .

OBJETIVOS: avaliar o estresse parental de mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral; verificar se o estresse parental sofre variações dependentes do nível de comprometimento motor, das fases da vida em que os filhos se encontram e de variáveis sociodemográficas. MÉTODO: estudo transversal e descritivo com 223 mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. RESULTADOS: das mães, 45,3% apresentaram altos níveis de estresse, existem diferenças no estresse entre as mães de filhos com leve e grave comprometimento motor, mães de crianças maiores estavam mais estressadas do que mães de crianças menores e de adolescentes, o trabalho remunerado e o lazer reduziram o estresse. CONCLUSÃO: mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral, cujos filhos apresentam comprometimento motor, de leve a grave, são vulneráveis ao estresse parental. Trabalho remunerado e atividades de lazer foram os fatores que mais contribuíram para reduzir o estresse. .

OBJETIVOS: evaluar el estrés familiar de madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral; verificar si el estrés familiar sufre variaciones dependientes del nivel de comprometimiento motor, de las fases de la vida en que los hijos se encuentran y de las variables sociodemográficas. MÉTODO: estudio transversal y descriptivo con 223 madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral. RESULTADOS: 45,3% de las madres presentaron altos niveles de estrés; existen diferencias en el estrés entre las madres de hijos con leve y grave comprometimiento motor; las madres de niños mayores estaban más estresadas que las madres de niños menores y de adolescentes; el trabajo remunerado y el tiempo libre redujeron el estrés. CONCLUSIÓN: las madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral, cuyos hijos presentan comprometimiento motor, de leve a grave, son vulnerables al estrés familiar. El trabajo remunerado y las actividades de tiempo libre fueron los factores que más contribuyeron para reducir el estrés. .

Experiences from families of children with cerebral paralysis in context of social vulnerability / Experiencias de familias de criancas com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social / Experiencias de familias de ninos con paralisis cerebral en contexto de vulnerabilidad social

OBJECTIVE: to describe and to analyze the experience from families of children with cerebral paralysis living under circumstances of social vulnerability. METHOD: six resident families in area with this characteristic were interviewed. It was opted to use the Symbolic Interactionism as theoretic reference and the Thematic Content Analysis of Bardin as analysis method for the data. RESULT: the experience of such families is represented in the subjects: Reorganizing the Life, with the categories "Discovering the way" and "Accommodating the routine", and Stopping a Constant Fight with the categories: "Primary Carer being overcharged", "Coexisting with the preconception", "Having locomotion difficulty" and "Living with financial difficulties". CONCLUSION: the social vulnerability influences how the family bears the chronic condition. Professionals and strategies of public health are a power to minimize impacts including those related to the family budget, but they have not been effective. They need to be sensitized to become supporting resources, to offer and to guide the access to the support networks and to spur the social service in action when necessary. This study adds knowledge to the already existing by pointing out peculiarities of the family experience in situations regarding two variables of difficult handling: chronicity and social vulnerability, evidencing the role of the professional in search of the solution for the confrontation of demands and sufferings together with the family. .

OBJETIVO: descrever e analisar a experiência de famílias de crianças com paralisia cerebral que vivem em situação de vulnerabilidade social. MÉTODO: foram entrevistadas seis famílias, residentes em área com essa característica. Optou-se pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico e Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método de análise dos dados. RESULTADO: a experiência de tais famílias está representada nos temas: Reestruturando a Vida, com as categorias "Desvelando o caminho" e "Acomodando a rotina", e Travando uma Luta Constante, com as categorias: "Cuidador principal tendo sobrecarga", "Convivendo com o preconceito", "Tendo dificuldade de locomoção" e "Vivendo com dificuldades financeiras". CONCLUSÃO: a vulnerabilidade social influencia em como a família vive a condição crônica. Profissionais e estratégias de saúde pública são uma potência para minimizar impactos, inclusive os relativos ao orçamento familiar, mas não têm sido efetivos. Eles precisam ser sensibilizados para se tornar recursos de suporte, oferecer e orientar o acesso às redes de apoio e acionar o serviço social, quando necessário. Este estudo agrega conhecimento ao já produzido, ao apontar peculiaridades da vivência familiar em situações de duas variáveis de difícil manejo: cronicidade e vulnerabilidade social, evidenciando o papel do profissional na busca de solução conjunta, com a família, para o enfrentamento de demandas e sofrimentos. .

OBJETIVO: describir y analizar la experiencia de familias, con niños que tienen parálisis, cerebral viviendo en situación de vulnerabilidad social. MÉTODO: fueron entrevistadas seis familias residentes en un área con esa característica. Se optó por el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y el Análisis de Contenido Temático de Bardin como método de análisis de los datos. RESULTADO: la experiencia de esas familias está representada en los temas: Reestructurando la Vida (con las categorías "Revelando el camino" y "Acomodando la rutina"), y Trabando una Lucha Constante (con las categorías "Cuidador principal teniendo sobrecarga", "Conviviendo con el prejuicio", "Teniendo dificultad de locomoción" y "Viviendo con dificultades financieras"). CONCLUSIÓN: la vulnerabilidad social influye en cómo la familia vive la condición crónica. Los profesionales y las estrategias de salud pública son los factores potenciales para minimizar impactos, inclusive los relativos al presupuesto familiar, sin embargo éstos no han sido efectivos. Los profesionales precisan ser sensibilizados para tornarse recursos de soporte, ofrecer y orientar el acceso a las redes de apoyo y accionar el servicio social cuando sea necesario. Este estudio agrega conocimiento al ya producido, al apuntar peculiaridades de la vivencia familiar en situaciones de dos variables de difícil administración: cronicidad y vulnerabilidad social, evidenciando el papel del profesional en la búsqueda de una solución conjunta con la familia para el enfrentamiento de demandas y sufrimientos. .

Propuesta de sistema para la atención integral al niño discapacitado por parálisis cerebral y a su familia / A system proposal for the integral care of the handicapped children with cerebral palsy and their family

Se realizó una investigación descriptiva, con carácter transversal, en el Policlínico Universitario “Santa Clara”, desde enero de 2006 hasta enero de 2010. Se desarrolló en dos etapas: de caracterización y de diseño, donde se creó un sistema para la atención integral al niño discapacitado y a su familia. La mayoría de estos niños fueron productos de una gestación de 41 semanas, partos distócicos, y al examen físico, el trastorno más frecuente fue en el tono muscular. En su mayoría, fueron niños sociables; casi todos los tutores dedicaban mucho tiempo a atender a su hijo, tenían edad promedio de 41 años y elevado nivel escolar. Sustituían al niño en muchas actividades, lo amaban y sentían preocupación por su futuro. Se concluye que la parálisis cerebral no puede prevenirse y que la atención integral es importante para los niños y sus tutores, por lo que se diseñó este sistema para lograrla.

A descriptive research of transversal type was carried out at the “Santa Clara” University Polyclinic from January, 2006 to January, 2010. It was divided into two stages: description stage and design stage, where it was created an integral care system of the handicapped children and their family. Most of the children were product of 41 weeks' gestation with dystocia, and the most frequent disorder found during the physical exam was in the muscular tone. Mostly of them were sociable children; almost all of the tutors spent much time caring them, the average age of tutors was 41 years and had high level of school education. They replaced children in many activities, loved them and felt worried for their future. We concluded that cerebral palsy can not be prevented, as well as, integral care is very important for children and tutors, that is why, it was designed this system in order to achieve it.

Percepção da família quanto à doença e ao cuidado fisioterapêutico de pessoas com paralisia cerebral / Family perception on the disease and physiotherapeutic care of individuals with cerebral palsy / Percepción de la familia en cuanto a la enfermedad y al cuidado fisioterapéutico de personas con parálisis cerebral

O estudo objetivou conhecer a percepção da família quanto à doença e ao cuidado fisioterapêutico de pessoas com Paralisia Cerebral. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada junto a 24 cuidadores de crianças com paralisia cerebral que freqüentam a APAE de Guarapuava-PR. Os resultados mostraram que metade das crianças era quadriplégica e afásica e a maioria apresentava dependência para atividades da vida diária. As mães / cuidadores revelaram desconhecer a patologia de base e o tratamento fisioterapêutico que era realizado com seus filhos na Instituição. Conclui-se pela necessidade de estratégias que promovam maior interação familiar-profissional de saúde, possibilitando ao cuidador participar mais do tratamento e, por conseguinte, aprender e colocar em prática atividades benéficas para a criança.

The study aimed to know the perception of the family on the disease and physiotherapeutic care of individuals with Cerebral Palsy. Data was collected through semi-structured interview with 24 caretakers of children with Cerebral Palsy who are assisted at the APAE of Guarapuava -PR. The results showed that half of the children were quadriplegic and aphasic and that most of them presented dependence of care on their daily life activities. The mothers / caretakers revealed do not know the base pathology, as well as the physiotherapeutic treatment that is accomplished for their children in the institution. It is concluded that there is a need of strategies to promote more interaction between family and health professionals, making possible the caretaker to better participate on the treatment, and consequently, to learn and put into practice beneficial activities for the child.

El estudio tuvo como objetivo conocer la percepción de la familia en cuanto a la enfermedad y al cuidado fisioterapéutico de personas con Parálisis Cerebral (PC). Los datos fueron recogidos por medio de entrevista semi estructurada junto a 24 cuidadores de niños con PC que frecuentaban la APAE (Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales) de Guarapuava-PR. Los resultados mostraron que mitad de los niños era cuadripléjicos y afásicos y la mayoría presentaba dependencia para actividades de la vida diaria. Las madres / cuidadores revelaron desconocer la patología de base y el tratamiento fisioterápico que es realizado con sus hijos en la institución. Se concluye por la necesidad de estrategias que promuevan mayor interacción familiar-profesional de salud, posibilitando al cuidador participar más del tratamiento, y por consiguiente, aprender y colocar en práctica actividades benéficas para el niño.

Caracterización psicométrica, motora y funcional en niños con parálisis cerebral / Psychometric, motor and functional description in children with cerebral palsy

Introduction: Cerebral Palsy (CP), the most frequent cause of chronic motor disability among children, is often associated to other alterations of cerebral function, among them cognitive function. International publications show up to 70 percent of children with CP have normal intelligence (IQ). Objective: Determine IQ and motor function in a group of children with CP. Methodology: Prospective descriptive study of 34 children with CP, classified according to type. Psychometric and motor tests were applied. Results: Of these children, 44 percent presented tetraparetic CP, 21 percent diparetic, 35 percent hemiparetic. Among tetraparetic children, 33 percent showed normal IQ, 14 percent mild Mental Retardation (MR), 53 percent severe MR. Among diparetic children, normal IQ, mild MR, severe MR showed in a frequency of 57 percent, 14 percent y 29 percent respectively. Children with hemiparesis showed normal IQ in 92 percent and mild MR in 8 percent. Motor function was usually proportional to IQ. Conclusion: In the full population studied, 59 percent of children showed normal IQ. Children with hemiparetic CP present better IQ, those with tetraparetic CP showed worst cognitive levels. Children with better IQ presented better motor function.

Introducción: La Parálisis Cerebral (PC), causa más frecuente de discapacidad motora crónica en la infancia, se asocia frecuentemente a otras alteraciones de la función cerebral, entre ellas alteraciones cognoscitivas. Publicaciones extranjeras describen que hasta un 70 por ciento de los niños con PC tienen coeficiente intelectual (CI) normal. Objetivo: Determinar CI y Función Motora en un grupo de niños con PC. Metodología: Estudio prospectivo descriptivo de 34 niños con PC. Se les clasificó según tipo de PC, se aplicó test psicométrico y se realizó medición del grado de función motora. Resultados: 44 por ciento tenían PC tetraparética, 21 por ciento diparética y 35 por ciento hemiparética. Los niños con tetraparesia tenían en un 33 por ciento CI normal, 14 por ciento RM leve y 53 por ciento RM severo; los niños con diparesia: CI normal, RM leve y RM severo en 57 por ciento, 14 por ciento y 29 por ciento respectivamente; los niños con hemiparesia tenían CI normal en el 92 por ciento y RM leve en 8 por ciento. En cuanto a función motora, los niños con mejor CI tenían mejor grado de función motora. Conclusión: El 59 por ciento del grupo estudiado presentó CI normal. Los niños con PC hemiparética tienen mejor CI y los niños con PC tetraparética tienen peor CI. Los niños con mejor CI tienen mejor grado de función motora.

Paralisia cerebral: estudo sobre o enfrentamento familiar / Cerebral palsy: a study on family coping / Paralisis cerebral: estudio sobre como la familia la enfrenta

A paralisia cerebral (PC) caracteriza condições ocasionadas por sequela de agressão encefálica. Por ser uma condição crônica, desafia a família e a criança a conviverem com adaptações e desafios. Objetivamos, com este estudo, compreender a experiência da família na vivência com a situação de paralisia cerebral da criança, identificar as mudanças que essa condição crônica provoca na vida familiar e quais são os mecanismos de enfrentamento utilizados. Sete famílias foram entrevistadas. Adotamos como referencial teórico e metodológico o interacionismo simbólico e anarrativa, respectivamente. A análise de narrativas permitiu identificar sete categorias que demonstram a experiênciada família ao conviver com uma criança que tem paralisia cerebral: Vivenciando um impacto; Enfrentando nova situação; Enfrentando dificuldades e preconceito; Vida ganhando outras prioridades; Transpondo desafios; Reconhecendo que é algo bom; e Alimentando expectativas para o futuro. Os resultados evidenciam a complexidade da vivência de famílias quetêm um dos membros com PC e o desejo de que sua criança tenha uma vida o mais próximo do normal possível, sempre conceitos e com maior acessibilidade no que diz respeito à saúde, à educação e à vida social, bem como que a inserção do profissional enfermeiro pode apoiá-los nesse processo.

Cerebral Palsy refers to conditions caused by damage to specific areas of the brain. It is a chronic condition that defies the family and the child to live with adaptations and challenges. This study aims to understand the family's experience in living with a child with cerebral palsy, to identify the changes in family life and the coping mechanisms used. Seven families were interviewed. We adopted the Symbolic Interactionism as a theoretical perspective and the Narrative as a methodological reference. The narrative analysis identified seven categories that demonstrate the family's experience in coping with a child who has cerebral palsy: experiencing an impact, facing the new situation, facing difficulties and prejudice, changes in life priorities, overcoming challenges, recognizing that is a good thing, expectations for the future. The results indicate how complex these families' experience is and emphasize their desire that their child has a life as close to normal as possible, with no prejudice and a better access to health, education and social life. The results also highlight how the presence of the professional nurse can support them in the process.

La parálisis cerebral caracteriza condiciones causadas por lesiones en áreas específicas del cerebro. Es una enfermedad crónica que desafía a la familia y al niño a convivir con adaptaciones y retos. El propósito del presente estudio es comprender la experiencia de la familia en la convivencia con el niño con parálisis cerebral, identificar las alteraciones que provoca en la vida familiar y los mecanismos de defensa utilizados. Se realizaron entrevistas a siete familias. Fue adoptado el interaccionismo simbólico como referente teórico y la narrativa como referente metodológico. El análisis de los relatos identificó siete categorías: La experiencia del impacto; Enfrentando la nueva situación; Enfrentando las dificultades y los prejuicios; Cambiando las prioridades; Superando los desafíos; Reconociendo que es algo bueno; Nutriendo expectativas para el futuro. Los resultados muestran la complejidad de la experiencia de estas familias y subrayan el anhelo de que el hijo tenga una existencia lo más normal posible, sin prejuicios y con mejor acceso a la salud, a la educación y a la vida social. También realzan cómo el profesional de enfermería podría ayudar en este proceso.

Programas terapéuticos específicos en niños y jóvenes con parálisis cerebral y lesiones raquimedulares en Teletón Chile 2007-2008: evaluación mediante WeeFIM / Specific therapeutic programs in children and teens with cerebral palsy and spine lesions in Teleton Chile 2007-2008: evaluation through WeeFIM

Introduction: It is important to evaluate the effectiveness of the therapeutic endeavour, in order to improve rehabilitation programs in the motor area in patients with neuromusculoskeletal disabilities. Objective: To evaluate changes in the functional independence between admission and discharge from specific treatments in patients with cerebral palsy and spinal cord lesion, and explore whether gender, age or diagnosis, can predict the progress of children in these types of treatments. Patients and Methods: A single cohort study, consisting of 624 subjects of three years or more with cerebral palsy and 155 with spinal cord injury, attending to specific rehabilitation programs in Teletón Chile Institute from 2007-2008. In the analysis, was used the difference between the admission and discharge WeeFIM score and decision trees with p < 0.05. Results: In 264/624 of the cerebral palsy children (42.3 percent)increase discharge score; 321/624 (51.4 percent) remain the same and 39/624 (6.3 percent) decrease; in spinal cord injury 93/155 patients (60 percent) improve, 58/155 (37.4 percent) do not change and 4/155 (2.6 percent) decrease; the improvement occurs mainly in self-care activities; the decision trees show that specific treatments have best result for diplegia and hemiplegia in children under 6 years; in spinal cord injury, for thoracic bifid spine with hydrocephalus and acquired tetraplegia. Conclusion: Specific treatments have a better outcome for children with cerebral palsy hemiplegia and spine lesions, it is associated with the initial diagnosis; the age acquires predictive characteristics for children with hemiplegia and diplegias under 6 years; WeeFIM is poorly sensitive to detect changes in extreme scores and in short duration rehabilitation programs.

Introducción: Es importante evaluar la efectividad del quehacer terapéutico, con el fin de mejorar los programas de rehabilitación en el área motora de los pacientes con discapacidades neuromusculoesqueléticas. Objetivo: Evaluar cambios en la independencia funcional entre ingreso y alta de tratamientos específicos en pacientes con parálisis cerebral y lesión medular, y explorar si el género, edad y diagnóstico, permiten pronosticar el progreso de los niños en este tipo de tratamientos. Pacientes y Método: Estudio de cohorte única, constituida por 624 sujetos de 3 años o más con parálisis cerebral y 155 con lesión medular, asistentes a programas específicos de rehabilitación de Instituto Teletón Chile en 2007-2008. En el análisis, se usó diferencia de puntaje de WeeFIM entre ingreso y alta, y árboles de decisión con p < 0,05. Resultados: En parálisis cerebral 264/624 (42,3 por ciento) de los niños, aumenta puntaje de alta; 321/624 (51,4 por ciento) permanece igual y 39/624 (6,3 por ciento) desmejora; en lesión medular 93/155 pacientes (60 por ciento) mejora, 58/155 (37,4 por ciento) no cambia y 4/155 (2,6 por ciento) desmejora; la mejoría se produce principalmente en actividades de autocuidado; los árboles de decisión indican que los tratamientos específicos tendrían mejor resultado para diplejías y hemiplejias en menores de 6 años; en lesión medular, para espina bífida torácica con hidrocefalia y tetraplejia. Conclusiones: Los tratamientos específicos tienen mejor resultado para niños con hemiplejia por parálisis cerebral y alteraciones raquimedulares altas; el aumento del puntaje, está asociado al diagnóstico inicial; la edad adquiere carácter predictivo para niños con hemiplejias y diplejías menores de 6 años; WeeFIM es poco sensible para detectar cambios en puntajes extremos y en programas de rehabilitación de corta duración.